台灣罕見疾病研究暨照護學會
Taiwan Rare Diseases Research and Holistic Care Society (TRDR&C)
最新消息
【活動花絮】
本會秘書長邱重閔醫師於113年04月02日至中山醫學大學醫學系擔任生命教育講座的講師分享小腦萎縮症的跨領域關懷。
【四年一度的229 ~世界罕見疾病日 】
【研討會公告】彰化基督教醫院腦科學研討會暨台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-微膠質神經細胞･粒線體及胰島素對神經退化疾病之機轉及治療
大家平安
本次研討會主要由彰基原力學院，及彰基粒線體醫學暨自由基研究院，台灣罕見疾病研究暨照護學會，共同舉辦年終腦科學成果發表，同時邀請中央研究院生物醫學科學研究所 特聘研究員陳儀莊教授，一同參與。另外也是特別為了感謝及紀念台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文教授，對於彰基罕病團隊及台灣罕見疾病研究暨照護學會之特殊貢獻，特別辦理此研討會。本次特別將彰基過去一年來，在粒線體腦神經科學，及第三型小腦脊髓萎縮疾病，病理及治療策略成果發表，特別回應罕病相關學會之宗旨，替神經罕病疾病之治療，播下希望的種子。
宋秉文教授一生奉獻與神經遺傳疾病之診斷及治療，他也一直鼓勵大家往新藥開發及基因治療之研究，遺傳性小腦脊髓萎縮症乃是他一生中最重要的研究工作，同時也感昭社團法人中華小腦萎縮症病友協會之呼應，彰基及台灣罕見疾病研究暨照護學會，特別將過去三年來在神經罕病的研究做報告，特別針對台灣最多遺傳罕病患者-第三型小腦脊髓萎縮疾病之治療，將有特別之專題報告。也感謝陳儀莊教授特別分享膠質細胞神經發炎因子galectin-3之重要發現，它將是一個神經退化疾病治療的新標靶分子，僅代表學會歡迎大家參與，請大家將2023/12/2上午在彰基辦理半天之研討會時間空出來，希望同工，會員，及病友團體，一同參與，分享研究中得到的治療靈感(報名請至)。
彰化基督教醫院粒線體醫學暨自由基研究院 魏耀揮 院長
彰化基督教醫院原力學院 劉青山 教授
台灣罕見疾病研究暨照護學會 理事長 劉青山 敬邀
1. 時間: 2023年12月02日(六) 08:50-12:00
2. 地點: 彰基總院11樓連瑪玉學術講堂( 彰化市南校街135號，總院大廳搭乘電梯至10樓由旋轉樓梯上樓)
3. 費用: 免費，請預先線上報名 https://forms.gle/1NaNsKs3AcATFCnc6
4. 主辦單位: 彰化基督教醫院原力醫學院，台灣罕見疾病研究暨照護學會
5. 協辦單位: 台灣神經罕見疾病學會，臺灣粒線體醫學暨研究學會
已通過學分:台灣神經學學會2.5學分
【活動花絮及錄影】AI於醫學研究及教育-中山醫學大學暨台灣罕見疾病研究暨照護學會 -夏季聯合研討會
近年來，人工智慧已成為全球關注的焦點，而在醫學教育及研究領域更是扮演著重要的角色。本次會議，我們非常榮幸邀請 東海大學陳甫州教授分享有關AI ChatGPT在醫學教育/研究方面的應用經驗和見解。
AI ChatGPT是一種新興的人工智慧技術，在醫學教育和研究方面具有巨大的潛力。透過AI ChatGPT，我們可以模擬人與人之間的對話，並有效地實現對醫學知識和技能的傳授。在研究方面，它也可以幫助實現自動化的文獻審閱和研究輔助，提高研究效率和質量。
此外學會也邀請彰基邱重閔醫師分享與罕病病友之互動與彰基林光駿諮商心理師分享面對罕見疾病患者之挑戰，我們也期待與會者之間的深入交流和討論，激發出更多的創新思維和合作機會。我們相信此次會議將對醫學教育和研究領域產生積極的影響和啟發。期待與您的相見！
●時間:2023年8月12日(六) 9:00-11:25
●地點: 中山醫學大學正心樓8樓0816教室
●主辦單位: 中山醫學大學，台灣罕見疾病研究暨照護學會
🎉大家久等了!!! 當天活動照片及錄影實況已經上線，2023夏季聯合研討會活動花絮，歡迎大家線上瀏覽喔!!
【研討會公告】AI於醫學研究及教育-中山醫學大學暨台灣罕見疾病研究暨照護學會 -夏季聯合研討會
近年來，人工智慧已成為全球關注的焦點，而在醫學教育及研究領域更是扮演著重要的角色。本次會議，我們非常榮幸邀請 東海大學陳甫州教授分享有關AI ChatGPT在醫學教育/研究方面的應用經驗和見解。
AI ChatGPT是一種新興的人工智慧技術，在醫學教育和研究方面具有巨大的潛力。透過AI ChatGPT，我們可以模擬人與人之間的對話，並有效地實現對醫學知識和技能的傳授。在研究方面，它也可以幫助實現自動化的文獻審閱和研究輔助，提高研究效率和質量。
此外學會也邀請彰基邱重閔醫師分享與罕病病友之互動與彰基林光駿諮商心理師分享面對罕見疾病患者之挑戰，我們也期待與會者之間的深入交流和討論，激發出更多的創新思維和合作機會。我們相信此次會議將對醫學教育和研究領域產生積極的影響和啟發。期待與您的相見！
●時間:2023年8月12日(六) 9:00-11:25
●地點: 中山醫學大學正心樓8樓0816教室
●主辦單位: 中山醫學大學，台灣罕見疾病研究暨照護學會
●費用: 免費，請預先線上報名，https://reurl.cc/QX9nAO
●報名截止日:8/7(一) PM 12:00，名額有限，若額滿則提早關閉報名系統。
國際罕見疾病日
國際罕見疾病日
是由歐洲罕病組織(EURORDIS)在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次，因此被作為國際罕見疾病日。在沒有29日的那一年，將2月28日作為該年的國際罕見病日。
希望能藉著這個節日，讓更多人認識及重視罕病，並給予罕病病人友善的醫療環境及社會支持和理解。
歡迎大家加入學會line@
敬祝 大家 HAPPY兔U 兔年行大運 ~
各位會員 大家好
敬祝 大家新年快樂 兔年行大運
台灣罕見疾病研究暨照護學會年會 理事長劉青山 暨 全體理監事敬上
【公告】2022台灣罕見疾病研究暨照護學會TRDR&C-12/3研討會相片/影片集錦
各位學員，會員平安
感謝大家參與12/03- 2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療研討會，此次與台灣神經罕病學會、小腦萎縮病友協會、國健署一同合辦，當天將近100人參與盛會，其中包括成大醫院、北榮及國衛院、慈濟大學、中國醫藥大學、中山醫學大學...等學校及醫院同仁參與，會中討論有關於小腦萎縮症之診斷、治療、復健、心理治療及家族關懷、個管師訓練；其中並有溫暖之攝影比賽及壁報論文頒獎，也恭喜病友及參與研究者獲得獎項。
活動照片及當天錄影實況已經上線，https://reurl.cc/58nqo7，大家久等了，歡迎大家線上瀏覽喔!!
也請常常關注學會動態喔!! https://www.trdrc.org.tw/
感謝各位參加的學員，學會會員與廠商，贊助及支持學會，使大會圓滿成功~
未來也請繼續支持喔!!
敬祝 大家新年快樂 兔年行大運
台灣罕見疾病研究暨照護學會年會 理事長劉青山暨全體理監事敬上
【恭賀】第四屆 台灣罕見疾病研究暨照護學會 新任理事長暨理監事當選人 公告
各位會員 大家好
111年12月03日完成了一年一度的會員大會及第四屆的常務理監事及理事長選舉
今年也增加了新的理事幹部夥伴，彰基 耳鼻喉暨頭頸部陳偉格醫師及彰基神經醫學部 李佳儒醫師
感謝王國禎理事過去三年對學會的支持
此外也謝謝大家對台灣罕見疾病研究暨照護學會的認同。
第四屆的常務理監事及理事長名單如下
[年會活動開始報名囉]~ 2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療
各位會員、先進，大家好:
本學會將在111年12月03日(星期六)在彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心舉辦『2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療』，邀請國內外神經罕病小腦萎縮疾病相關領域之專家學者，分享小腦罕病診斷與治療之最新基礎或臨床研究發展，增進小腦退化疾病領域之研究學者、臨床醫護人員對於發展現況與未來趨勢更深入的認識。臨床人文關懷方面，邀請國內各大院校相關罕病人文照護領域專家學者，分享國外最新人文照護思想，以及國內臨床照護實務經驗。期待透過專家分享各院所之經驗，鼓勵更多年輕醫護人員與學生投入小腦罕見疾病相關研究發展，透過這次會議，相互交流與溝通。
◎日期：111/12/3(六) 8:30-17:30
◎地點：彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心 (彰化市建寶街20號B1)
◎大會網頁，https://reurl.cc/eObl3L
相關訊息將於本學會網頁中「最新消息」隨時更新。
本次年會將同時海報論文投稿發表競賽亦預計邀請病友及其家屬以多媒體方式分享面對疾病的心路歷程，誠摯地邀請各位預留時間報名參與!
敬祝 順心愉快
台灣罕見疾病研究暨照護學會 敬邀
[年會活動預告]~ 2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療
各位會員、先進，大家好:
本學會將在111年12月03日(星期六)在彰化基督教醫院蘭醫師大樓B1彰基國際培訓中心舉辦『2022台灣罕見疾病研究暨照護學會年會-小腦萎縮症之全人醫療』，邀請國內外神經罕病小腦萎縮疾病相關領域之專家學者，分享小腦罕病診斷與治療之最新基礎或臨床研究發展，增進小腦退化疾病領域之研究學者、臨床醫護人員對於發展現況與未來趨勢更深入的認識。臨床人文關懷方面，邀請國內各大院校相關罕病人文照護領域專家學者，分享國外最新人文照護思想，以及國內臨床照護實務經驗。期待透過專家分享各院所之經驗，鼓勵更多年輕醫護人員與學生投入小腦罕見疾病相關研究發展，透過這次會議，相互交流與溝通。
主辦單位：台灣罕見疾病照護暨研究學會
合辦單位：彰化基督教醫院神經醫學部、彰化基督教兒童醫院
協辦單位：台灣神經罕見疾病學會、衛生福利部國民健康署
相關訊息將於本學會網頁中「最新消息」隨時更新。
本次年會將同時海報論文投稿發表競賽亦預計邀請病友及其家屬以多媒體方式分享面對疾病的心路歷程，誠摯地邀請各位預留時間報名參與!
敬祝 順心愉快
台灣罕見疾病研究暨照護學會 敬邀
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台灣罕見疾病研究暨照護學會 敬上
2021台灣罕病研究暨照護學會-冬季研討會，主題為罕見疾病病友健康座談會
各位會員平安
台灣罕見疾病研究暨照護學會於2021年12月18日(六) 舉辦『2021台灣罕病研究暨照護學會-冬季研討會，主題為罕見疾病病友健康座談會』，為了方便各位會員及避免罕病病友舟車勞頓，所以理事長決定以視訊方式進行，研討會後會將辦理第三屆第三次會員大會，請會員一起線上參與喔!!
1.時間：2021年12月18日 (六)AM9:00-12:00
2.地點：網路視訊會議 (視訊名額有限，請提早報名)。
3.費用：免費
4.報名連結：https://reurl.cc/l5bngQ，報名成功後，會擇日統一發送課程連結，再請留意Email訊息喔!!
5.主辦單位：台灣罕見疾病研究暨照護學會
6.合辦單位：彰化基督教醫院原力學院，彰化基督教醫院罕病防治中心，衛生福利部國民健康署罕見疾病照護服務計畫
**報名時間至12/15(星期三)17：00截止(若額滿則提早結束報名)
**簽到程序與視訊連結將於活動前email通知，敬請留意信箱!!**
聯絡資訊： 04-7238595 ext. 4751 鄭文玲
E-mail : taiwanrdrc@gmail.com
※主辦單位與執行單位保留議程變更與調整權利。
