基因檢測是許多疾病診斷的重要起點，也帶來了治療的希望，但基因診斷的可近性依然不足。每一個疾病的治療皆須與時俱進，跨出臨床試驗的框架之後，真實世界的經驗又帶給我們什麼樣的啟發? 在基因診斷與精準醫療蓬勃發展的這個時代，現有的醫療體系與資源，是否足以因應? 

本次『神經罕見疾病治療論壇』，由台灣神經罕見疾病學會與罕見疾病基因會共同主辦，台灣罕見疾病研究暨照護學會、臺灣腦庫協會協辦，邀集醫病產官各界專家，一同討論以上重要議題。

時間：114年01月11日(六)13:30-17:00

地點：臺北榮民總醫院長青樓一樓護理館會議廳(台北市北投區石牌路二段201號)

報名：即日起至113年12月31日，額滿截止。(名額有限，共50名。)

線上報名連結：https://forms.gle/2dkoUY2xXFDhVK118

積分申請：內科繼續教育、台灣神經學學會教育、台灣小兒神經醫學會繼續教育、中華民國人類遺傳學會時數認列申請中。

大家平安

在這個快節奏的世界裡，我們常常忘記停下腳步，去關心那些需要特別支持的人。今天，我們懷著一顆充滿真誠與愛的心，誠摯地邀請您參加即將舉行的台灣罕見疾病研究暨照護學會年會。

這不是一場普通的會議，它是一個充滿溫情與希望的聚會。我們在這裡，將匯聚來自四面八方的專家學者、醫療人員，以及無數罕病患者和他們的家屬。這是一次大家相互支持、彼此鼓勵，共同學習的機會。我們將一起探討如何更好地理解和治療罕見疾病，為所有受罕病影響的家庭帶來一絲光明和希望。

當我們看到一個罕病患者堅強地面對生活挑戰的時候，我們就明白了勇氣的真諦。我們深知，罕見疾病帶給患者和他們家人的不只是身體上的挑戰，更多的是心理上的考驗。然而，在這場充滿愛與支持的年會中，我們可以為他們點燃希望，讓他們知道他們並不孤單，有一群志同道合的人願意一起攜手前行。

此次台灣罕見疾病研究暨照護學會年會主題:最新神經罕見疾病治療及診斷，將於2024年12月07日(六) 在彰化基督教醫院國際培訓中心望愛廳(彰化市建寶街20號B1) 舉行，並邀請彰化基督教醫院原力醫學院及粒線體醫學暨自由基研究院與罕病防治中心合辦，社團法人中華小腦萎縮症病友協會，臺灣粒線體醫學暨研究學會，台灣神經罕見疾病學會，社團法人台灣遺傳諮詢學會共同協辦。這是一個充滿溫馨和關懷的地方，我們將在這裡分享最新的醫學研究成果，探討創新的治療方法，並傾聽病友們的心聲。這將是一個充滿愛與感動的日子，我們希望每一位參加者都能感受到那份溫暖和關懷。

無論您是醫學專業人士，還是神經科學研究學者，或是罕病患者及其家屬，我們都真心邀請您來參加這次難得的盛會。您的參與將為這個活動增添無限的力量，也將為無數罕病患者及家庭帶來希望的曙光。

我們期待著您的到來，與我們一起攜手，共同創造一個更美好的未來，為罕病社群帶來更多的希望與愛。

感謝您的支持與參與，期待與您在年會現場相見！

彰化基督教醫院粒線體醫學暨自由基研究院 魏耀揮 院長

彰化基督教醫院原力醫學院 劉青山 教授

台灣罕見疾病研究暨照護學會 理事長 劉青山 敬邀

1. 時間: 2024年12月07日(六) 08:30-17:00

2. 地點: 彰化基督教醫院國際培訓中心(彰化縣彰化市建寶街20號B1) 

3. 費用: 詳見報名表，請預先線上報名https://reurl.cc/ZVZR4l 

4. 主辦單位: 台灣罕見疾病研究暨照護學會，彰化基督教醫院原力醫學院，彰基粒線體醫學暨自由基研究院，
5. 合辦單位: 彰基罕病防治中心 

6. 協辦單位: 社團法人中華小腦萎縮症病友協會，臺灣粒線體醫學暨研究學會， 台灣神經罕見疾病學會，社團法人台灣遺傳
                      諮詢學會

已通過繼續教育學分:

台灣小兒神經醫學會 8學分，社團法人台灣遺傳諮詢學會 6.9積分，中華民國人類遺傳學會 8.1積分 ，台灣內科醫學會 B類 5分 兒科醫學會2 積分 台灣神經學會 3 學分

大家平安

本次研討會主要由彰基原力學院，及彰基粒線體醫學暨自由基研究院，台灣罕見疾病研究暨照護學會，共同舉辦年終腦科學成果發表，同時邀請中央研究院生物醫學科學研究所 特聘研究員陳儀莊教授，一同參與。另外也是特別為了感謝及紀念台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文教授，對於彰基罕病團隊及台灣罕見疾病研究暨照護學會之特殊貢獻，特別辦理此研討會。本次特別將彰基過去一年來，在粒線體腦神經科學，及第三型小腦脊髓萎縮疾病，病理及治療策略成果發表，特別回應罕病相關學會之宗旨，替神經罕病疾病之治療，播下希望的種子。

宋秉文教授一生奉獻與神經遺傳疾病之診斷及治療，他也一直鼓勵大家往新藥開發及基因治療之研究，遺傳性小腦脊髓萎縮症乃是他一生中最重要的研究工作，同時也感昭社團法人中華小腦萎縮症病友協會之呼應，彰基及台灣罕見疾病研究暨照護學會，特別將過去三年來在神經罕病的研究做報告，特別針對台灣最多遺傳罕病患者-第三型小腦脊髓萎縮疾病之治療，將有特別之專題報告。也感謝陳儀莊教授特別分享膠質細胞神經發炎因子galectin-3之重要發現，它將是一個神經退化疾病治療的新標靶分子，僅代表學會歡迎大家參與，請大家將2023/12/2上午在彰基辦理半天之研討會時間空出來，希望同工，會員，及病友團體，一同參與，分享研究中得到的治療靈感(報名請至)。

彰化基督教醫院粒線體醫學暨自由基研究院 魏耀揮 院長

彰化基督教醫院原力學院 劉青山 教授

台灣罕見疾病研究暨照護學會 理事長 劉青山 敬邀

1. 時間: 2023年12月02日(六) 08:50-12:00

2. 地點: 彰基總院11樓連瑪玉學術講堂( 彰化市南校街135號，總院大廳搭乘電梯至10樓由旋轉樓梯上樓) 

3. 費用: 免費，請預先線上報名 https://forms.gle/1NaNsKs3AcATFCnc6

4. 主辦單位: 彰化基督教醫院原力醫學院，台灣罕見疾病研究暨照護學會

5. 協辦單位: 台灣神經罕見疾病學會，臺灣粒線體醫學暨研究學會

已通過學分:台灣神經學學會2.5學分

近年來，人工智慧已成為全球關注的焦點，而在醫學教育及研究領域更是扮演著重要的角色。本次會議，我們非常榮幸邀請 東海大學陳甫州教授分享有關AI ChatGPT在醫學教育/研究方面的應用經驗和見解。

AI ChatGPT是一種新興的人工智慧技術，在醫學教育和研究方面具有巨大的潛力。透過AI ChatGPT，我們可以模擬人與人之間的對話，並有效地實現對醫學知識和技能的傳授。在研究方面，它也可以幫助實現自動化的文獻審閱和研究輔助，提高研究效率和質量。

此外學會也邀請彰基邱重閔醫師分享與罕病病友之互動與彰基林光駿諮商心理師分享面對罕見疾病患者之挑戰，我們也期待與會者之間的深入交流和討論，激發出更多的創新思維和合作機會。我們相信此次會議將對醫學教育和研究領域產生積極的影響和啟發。期待與您的相見！

●時間:2023年8月12日(六) 9:00-11:25

●地點: 中山醫學大學正心樓8樓0816教室

●主辦單位: 中山醫學大學，台灣罕見疾病研究暨照護學會

●費用: 免費，請預先線上報名，https://reurl.cc/QX9nAO

●報名截止日:8/7(一) PM 12:00，名額有限，若額滿則提早關閉報名系統。

各位會員 大家好

111年12月03日完成了一年一度的會員大會及第四屆的常務理監事及理事長選舉

今年也增加了新的理事幹部夥伴，彰基 耳鼻喉暨頭頸部陳偉格醫師及彰基神經醫學部 李佳儒醫師

感謝王國禎理事過去三年對學會的支持

此外也謝謝大家對台灣罕見疾病研究暨照護學會的認同。

第四屆的常務理監事及理事長名單如下

                       請點我下載報名簡章

聯絡資訊： 04-7238595 ext. 4751  鄭文玲小姐

E-mail : taiwanrdrc@gmail.com

※主辦單位保留變更與調整權利

各位會員平安

台灣罕見疾病研究暨照護學會於2021年12月18日(六) 舉辦『2021台灣罕病研究暨照護學會-冬季研討會，主題為罕見疾病病友健康座談會』，為了方便各位會員及避免罕病病友舟車勞頓，所以理事長決定以視訊方式進行，研討會後會將辦理第三屆第三次會員大會，請會員一起線上參與喔!!

1.時間：2021年12月18日 (六)AM9:00-12:00

2.地點：網路視訊會議 (視訊名額有限，請提早報名)。

3.費用：免費

4.報名連結：https://reurl.cc/l5bngQ，報名成功後，會擇日統一發送課程連結，再請留意Email訊息喔!!

5.主辦單位：台灣罕見疾病研究暨照護學會

6.合辦單位：彰化基督教醫院原力學院，彰化基督教醫院罕病防治中心，衛生福利部國民健康署罕見疾病照護服務計畫

**報名時間至12/15(星期三)17：00截止(若額滿則提早結束報名)

**簽到程序與視訊連結將於活動前email通知，敬請留意信箱!!**

聯絡資訊： 04-7238595 ext. 4751  鄭文玲

E-mail : taiwanrdrc@gmail.com

※主辦單位與執行單位保留議程變更與調整權利。